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青少年成人脊髓性肌萎缩症临床诊疗指南
Clinical Practice Guideline for Adolescent & Adult Patients with Spinal Muscular Atrophy
105
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文献详情
资源类型:
指南
团体作者:
中国研究型医院学会罕见病分会
中国罕见病联盟
北京罕见病诊疗与保障学会
青少年成人脊髓性肌萎缩症临床诊疗指南中国专家组
执笔作者:
洪霞[1]
姜忆南[1]
执笔作者机构:
[1]北京协和医院
刊名:
罕见病研究
ISSN:
2097-0501
年份:
2023
卷:
2
期:
01
页码:
70-84
DOI:
10.12376/j.issn.2097⁃0501.2023.01.010
关键词:
脊髓性肌萎缩症
诊断
多学科管理
疾病修正治疗
摘要:
近年来,脊髓性肌萎缩症(SMA)在多学科综合管理、疾病修正治疗药物等方面取得长足进步,明显提升了患者生存期及生活质量。然而,对于年龄较大的青少年与成人患者尚缺乏系统性临床诊疗指南规范指导临床工作。基于循证医学原则,来自全国多家SMA诊疗中心的多学科专家经过充分讨论,达成一致意见,为SMA临床规范化诊疗提供重要依据。
语种:
中文
专家组成员:
崔丽英
(北京协和医院;中国医学科学院北京协和医院神经科,北京100730;中国医学科学院北京协和医院疑难重症与罕见病国家重点实验室,北京100730)
戴毅
(北京协和医院;中国医学科学院北京协和医院神经科,北京100730;中国医学科学院北京协和医院疑难重症与罕见病国家重点实验室,北京100730)
杨洵哲
(北京协和医院)
冯逢
(北京协和医院)
王凤丹
(北京协和医院)
宋兰
(北京协和医院)
有慧
(北京协和医院)
洪霞
(北京协和医院)
姜忆南
(北京协和医院)
张光宇
(北京协和医院)
沈建雄
(北京协和医院)
肖毅
(北京协和医院)
罗金梅
(北京协和医院)
李梅
(北京协和医院)
崔旭蕾
(北京协和医院)
陈唯韫
(北京协和医院)
郭春岚
(北京协和医院)
李晓青
(北京协和医院)
陈伟
(北京协和医院)
李融融
(北京协和医院)
张波
(北京协和医院)
屈静晗
(北京协和医院)
许婷婷
(北京协和医院)
赵玉英
(山东大学齐鲁医院)
刘亚玲
(河北医科大学第二医院)
丰宏林
(哈尔滨医科大学附属第一医院)
于雪凡
(吉林大学第一医院)
商慧芳
(四川大学华西医院)
肖飞
(重庆医科大学附属第一医院)
孟强
(云南省第一人民医院)
张旻
(华中科技大学同济医学院附属同济医院)
朱雯华
(复旦大学附属华山医院)
吴志英
(浙江大学医学院附属第二医院)
洪道俊
(南昌大学第一附属医院)
牛琦
(江苏省人民医院)
姚晓黎
(中山大学附属第一医院)
陈万金
(福建医科大学附属第一医院)
沈璐
(中南大学湘雅医院)
党静霞
(西安交通大学第一附属医院)
郭军红
(山西医科大学第一医院)
张哲成
(天津市第三中心医院)
陈涓涓
(北京大学深圳医院)
蒋海山
(南方医科大学南方医院)
蒲传强
(中国人民解放军总医院)
笪宇威
(首都医科大学宣武医院)
张在强
(首都医科大学附属北京天坛医院)
王朝霞
(北京大学第一医院)
俞立强
(苏州大学第一附属医院)
马明明
(河南省人民医院)
王景涛
(郑州大学第一附属医院)
马晓峰
(山东大学齐鲁医院)
耿左军
(河北医科大学第二医院)
吴长君
(哈尔滨医科大学附属第一医院)
周宏伟
(吉林大学第一医院)
黎磊
(四川大学华西医院)
王罡
(云南省第一人民医院)
张菁
(华中科技大学同济医学院附属同济医院)
谭延斌
(浙江大学医学院附属第二医院)
彭德昌
(南昌大学第一附属医院)
鲁珊珊
(江苏省人民医院)
杨智云
(中山大学附属第一医院)
佘德君
(福建医科大学附属第一医院)
易小平
(中南大学湘雅医院)
张秋丽
(西安交通大学第一附属医院)
张磊
(山西医科大学第一医院)
王希明
(苏州大学第一附属医院)
毛雪琴
(山东大学齐鲁医院)
闫丽娜
(河北医科大学第二医院)
徐佳军
(四川大学华西医院)
杨渊
(华中科技大学同济医学院附属同济医院)
郜彬
(浙江大学医学院附属第二医院)
李勇
(江苏省人民医院)
崔立谦
(中山大学附属第一医院)
庄子森
(福建医科大学附属第一医院)
肖茜
(中南大学湘雅医院)
杨小波
(西安交通大学第一附属医院)
刘志芬
(山西医科大学第一医院)
吕志红
(南方医科大学南方医院)
王永慧
(山东大学齐鲁医院)
李红玲
(河北医科大学第二医院)
李春磊
(哈尔滨医科大学附属第一医院)
李贞兰
(吉林大学第一医院)
李程
(四川大学华西医院)
盖雪松
(云南省第一人民医院)
陆敏
(华中科技大学同济医学院附属同济医院)
朱玉连
(复旦大学附属华山医院)
熊冰
(浙江大学医学院附属第二医院)
许光旭
(江苏省人民医院)
刘鹏
(中山大学附属第一医院)
倪隽
(福建医科大学附属第一医院)
刘遂心
(中南大学湘雅医院)
尚翠侠
(西安交通大学第一附属医院)
朱美红
(山西医科大学第一医院)
尹瑞雪
(南方医科大学南方医院)
韩立影
(苏州大学第一附属医院)
刘新宇
(山东大学齐鲁医院)
马维
(河北医科大学第二医院)
戎鑫
(四川大学华西医院)
陆声
(云南省第一人民医院)
方煌
(华中科技大学同济医学院附属同济医院)
王洪立
(复旦大学附属华山医院)
王智伟
(浙江大学医学院附属第二医院)
张斌
(南昌大学第一附属医院)
凡进
(江苏省人民医院)
苏培强
(中山大学附属第一医院)
黄子达
(福建医科大学附属第一医院)
高琪乐
(中南大学湘雅医院)
刘燕荣
(山西医科大学第一医院)
张忠民
(南方医科大学南方医院)
肖毅
(北京协和医院)
罗金梅
(北京协和医院)
薛玉文
(山东大学齐鲁医院)
袁雅冬
(河北医科大学第二医院)
于世寰
(哈尔滨医科大学附属第一医院)
谷月
(吉林大学第一医院)
董佳佳
(四川大学华西医院)
张云辉
(云南省第一人民医院)
许淑云
(华中科技大学同济医学院附属同济医院)
王苹莉
(浙江大学医学院附属第二医院)
姚欣
(江苏省人民医院)
黄建强
(中山大学附属第一医院)
黄建钗
(福建医科大学附属第一医院)
冯俊涛
(中南大学湘雅医院)
朱柏
(西安交通大学第一附属医院)
施熠炜
(山西医科大学第一医院)
陈涛
(苏州大学第一附属医院)
陈丽娜
(山东省潍坊市第二人民医院)
薛玉文
(山东大学齐鲁医院)
袁雅冬
(河北医科大学第二医院)
于世寰
(哈尔滨医科大学附属第一医院)
谷月
(吉林大学第一医院)
董佳佳
(四川大学华西医院)
张云辉
(云南省第一人民医院)
许淑云
(华中科技大学同济医学院附属同济医院)
王苹莉
(浙江大学医学院附属第二医院)
姚欣
(江苏省人民医院)
黄建强
(中山大学附属第一医院)
黄建钗
(福建医科大学附属第一医院)
冯俊涛
(中南大学湘雅医院)
朱柏
(西安交通大学第一附属医院)
施熠炜
(山西医科大学第一医院)
陈涛
(苏州大学第一附属医院)
陈丽娜
(山东省潍坊市第二人民医院)
张晓黎
(山东大学齐鲁医院)
张松筠
(河北医科大学第二医院)
匡洪宇
(哈尔滨医科大学附属第一医院)
杨雁
(华中科技大学同济医学院附属同济医院)
崔岱
(江苏省人民医院)
李海
(中山大学附属第一医院)
黄林晶
(福建医科大学附属第一医院)
王敏
(中南大学湘雅医院)
刘云峰
(山西医科大学第一医院)
陈超
(苏州大学第一附属医院)
李东亮
(山东大学齐鲁医院)
康荣田
(河北医科大学第二医院)
郭雷
(哈尔滨医科大学附属第一医院)
宋雪松
(吉林大学第一医院)
李志文
(吉林大学第一医院)
华玉思
(四川大学华西医院)
肖红
(四川大学华西医院)
黎平
(重庆医科大学附属第一医院)
金华
(云南省第一人民医院)
柯希建
(华中科技大学同济医学院附属同济医院)
车薛华
(复旦大学附属华山医院)
张冯江
(浙江大学医学院附属第二医院)
马龙先
(南昌大学第一附属医院)
潘寅兵
(江苏省人民医院)
肖颖
(中山大学附属第一医院)
黄庆
(福建医科大学附属第一医院)
王锷
(中南大学湘雅医院)
颜飞
(西安交通大学第一附属医院)
张文颉
(山西医科大学第一医院)
井子夜
(山西医科大学第一医院)
刘卫锋
(南方医科大学南方医院)
金晓红
(苏州大学第一附属医院)
贾春玲
(山东大学齐鲁医院)
单丽华
(河北医科大学第二医院)
马肃
(哈尔滨医科大学附属第一医院)
杨波
(四川大学华西口腔医院)
朱政
(江苏省人民医院)
王安训
(中山大学附属第一医院)
吴贇
(福建医科大学附属第一医院)
张珑
(西安交通大学第一附属医院)
孙晓军
(山西医科大学第一医院)
朱丽芳
(苏州大学第一附属医院)
周涛
(山东大学齐鲁医院)
刘丽
(河北医科大学第二医院)
李玉琴
(吉林大学第一医院)
曹丽
(华中科技大学同济医学院附属同济医院)
朱宏
(江苏省人民医院)
陈白莉
(中山大学附属第一医院)
练光辉
(中南大学湘雅医院)
任莉
(西安交通大学第一附属医院)
任俊杰
(山西医科大学第一医院)
黄晓莉
(山东大学齐鲁医院)
王燕
(河北医科大学第二医院)
叶婷
(华中科技大学同济医学院附属同济医院)
张家瑛
(复旦大学附属华山医院)
何芳
(浙江大学医学院附属第二医院)
卜和美
(江苏省人民医院)
隋昳
(中山大学附属第一医院)
林贝
(福建医科大学附属第一医院)
刘菊英
(中南大学湘雅医院)
孙萍
(山西医科大学第一医院)
杨晶
(苏州大学第一附属医院)
张蕊
(山东大学齐鲁医院)
张志清
(河北医科大学第二医院)
马燕琳
(云南省第一人民医院)
李娟
(华中科技大学同济医学院附属同济医院)
许东航
(浙江大学医学院附属第二医院)
王永庆
(江苏省人民医院)
陈攀
(中山大学附属第一医院)
吴委
(福建医科大学附属第一医院)
刘韶
(中南大学湘雅医院)
晋月萍
(山西医科大学第一医院)
古春萍
(南方医科大学南方医院)
本院专家组成员:
孟强[8]
(云南省第一人民医院)
王罡[34]
(云南省第一人民医院)
盖雪松[62]
(云南省第一人民医院)
陆声[77]
(云南省第一人民医院)
张云辉[94]
(云南省第一人民医院)
张云辉[110]
(云南省第一人民医院)
金华[137]
(云南省第一人民医院)
马燕琳[182]
(云南省第一人民医院)
通讯作者:
崔丽英
(pumchcuily@sina.com)
戴毅
(pumchdy@pumch.cn)
推荐引用方式(GB/T 7714):
崔丽英,戴毅,杨洵哲,等.青少年成人脊髓性肌萎缩症临床诊疗指南[J].罕见病研究.2023,2(01):70-84.